Frågor & Svar - Att ha en stomi

Absolut! Du kan behöva lite träning i början, men att byta stomipåse själv gör dig helt oberoende. Detta kommer även att hjälpa dig om du skulle få problem med mindre läckage; du kommer att veta vad du skall göra i just den situationen (tvätta med tvål och vatten) utan att behöva be om hjälp.

Allt du behöver är 5 minuter för att förbereda med matrial och byta påse.

Få in en vana i att alltid ta med dig några få saker för tvätt; en extra stomipåse, och i början, några reservkläder om olyckan skulle vara framme. Din stomi är inget sår, det är en slemhinna, därför är den dagliga rengöringen en tvätt som du gör för hand med bara tvål och vatten. För att bli så oberoende som möjligt i hemmet, rekommenderas att du själv utför bytet av stomipåsen.

Förslag på tillbehör i necessären för stomibyte:

1. En bra sax med hög kvalite’ , en med rundad spets är att föredra
2. En rakhyvel. Inte nödvändig om det inte växer hår kring stomin
3. En penna, för att kunna markera stomins storlek på papper/häftan på hudplattan.
4. En liten spegel för att kunna se hur du applicerat påsen på undersidan av stomin.
5. En tom avfallspåse, att slänga den gamla stomipåsen i.
6. Tvättlappar
7. Om du använder endelsbandage; en ny påse
8. Om du använder tvådelsbandage;  en ny påse och/eller en ny basplatta
9. Din pasta eller kräm om du använder detta
10. En klädnypa, för att hålla uppe kläderna när du byter påse.

Försök att hitta orsaken:

• Är ditt hudplatta eller stomipåse korrekt centrerad?
• Har hela skyddspappret på hudplattan tagits bort?
• Är påsen korrekt anpassad till hudskyddsplattan och storleken på din stomi? (+3mm)
• Torkade du huden helt torr innan du applicerade hudplattan?
• Känner du dig obekväm pga att du har mycket peristomalt hår?
• Kan det ha råkat droppa lite urin mellan huden och hudplattan?
• Kan du råkat ha fingrarna på hudplattan?
• Är hudplattorna eller stomipåsarna skadade i sin förpackning
• Var uppmärksam på skillnader i temperaturer, (stomibandagen skall bevaras i sin original förpackning, i ett rum med 18* utan fukt).
• Har huden vårdats med produkter som kan orsaka irritation eller torrhet av huden och som försvårat en god vidhäftning av hudplattan?
• Har stomiförbanden blivit gamla eller förvarats under en för lång tid?
• Är din urin för alkalisk eller för sur just nu (kontrollera ditt pH-värde)(se frågor på urin infektioner) och kan det leda till att stomibandagen går sönder för snabbt.
• Är din stomi lokaliserad i en ficka eller i en oregelbundenhet på huden.

Tips: Om du inte uppfyller en eller fler av dessa kriterier, måste du ändra om i din egenvård och, om nödvändigt, byta stomibandage

Följande få steg kan förebygga rodnad och irritation på huden kring stomin:

• Tvätta din stomi med tvål och vatten (neutralt PH, parfymfri tvål) Använd inte desinfektionsmedel eller alkoholer.
• Se upp för allergier (kring hudklistret till exempel)
• Du kan även använda en hudskyddande barriärkräm t ex  B.Braun Askina Barrier film*

Om du upplever rodnad eller att det kliar, kontakta din stomiterapeut.

Innan du lämnar sjukhuset kommer din stomiterapeut se till att du får senaste uppdaterade listan över stomiprodukter. Den kommer att ge dig specifika råd hur du kan beställa ytterliggare tillbehör när du kommit hem. Detta kan skilja sig lite åt beroende på mottagning. När ni kommit fram till vilka stomibandage som passar dig kommer du får recept på uttag av produkter.

Beställ hem nya produkter så fort du öppnat din sista kartong med påsar för att säkerställa att du inte står utan. Men spar inte på dig för mycket, då produkterna kan bli förstörda av fukt och värme. Om du upplever svårigheter i att få tag på produkterna, kontakta din stomiterapeut.

Du kan beställa hem produkterna från ditt lokala apotek, andra utlämningsställen för sjukvårdsartiklar samt direkt från stomiföretagen.

Du kan begära hem prover för att pröva ut. Din stomiterapeut kan ge dig kontaktuppgifterna till dom olika företagen som säljer stomibandage. Där får du berätta vilken typ av stomi du har och dom skickar då hem prover till dig. Om du prövar flera olika märken, kom ihåg att notera vilka du tyckte om och vilka du inte upplevde fungerade bra. Om du väljer att använda något av dom utprövade stomibandagen så kontaktar du bara din stomiterapeut, hon hjälpa till att förskriva dessa.

Dom flesta stomipåsarna som används idag är inte fullt biologiskt nedbrytbara och kan därför inte slängas direkt i toaletten eller ute i naturen. Rekommendation är att dom kasseras i en mindre slutbar , lufttät avfallspåse, därefter kan dom slängas i dom vanliga hushållssoporna. Dom tömbara påsarna kan det vara en fördel att tömma ur i toaletten innan dom kasseras.

Självklart! Du kan skräddarsy din påse som du önskar genom att använda olika sorters matrial (silvertejp, tyger,…..) Du kan till och med hitta videos och handledning på webben genom att söka på ”mode för stomi” eller ”hemmagjorda stomipåsar”. Var bara försiktig med att använda lufttäta matrial då det kan hindra att filtret på påsen fungerar som det ska.

I början när du kommer hem kan du känna dig trött, det kan vara en god ide att vila varje eftermiddag. Försök att undvika att hålla dig vaken hela dagen då detta kan göra dig övertrött så du får svårt att somna på natten. När du vill återuppta din träning rekommenderas det att du gör det försiktigt, t ex dagliga promenader eller simning är bra. Om du inte tränar men vill komma igång med hushållsarbete, börja med dom små och lätta sakerna och vila ofta.

Din stomiterapeut kan ge dig fler råd.

Beroende på vad som är orsaken till din operation, kan du uppleva det som en känslomässig berg och dalbana,  kanske börjar du gråta utan någon direkt orsak. Detta är vanligt särskilt under de första veckorna direkt efter operation. Det är viktigt att du träffa någon som du känner att du kan prata med, någon som kan hjälpa dig att hantera dina känslor. Om du inte finner rätt person från början, ge inte upp! Det finns massor av människor som kan hjälpa dig, och kom ihåg att du är värd det. Tveka inte att kontakta andra personer med stomi genom olika forum och föreningar som finns tillgängliga.

Att ha en stomi innebär att din kropp ser och uppträder annorlunda , det kommer att vara dagar då det känns jobbigt att hantera känslorna. Du kommer att ha dagar då du är arg över att behöva ha en stomi, och du kommer komma på dig själv med att tänka ”ska det alltid behöva vara så här”. Men med tiden kommer dom allra flesta att känna sig mindre obekväma med sin stomi. Det är vanligt att det känns äckligt att hantera avföringen från stomin också. Dom flesta människor är inte vana att ha en så nära kontakt med sina kroppsliga funktioner, och det tar tid att vänja sig. Prata med din stomiterapeut eller någon annan person med stomi som kan förstå hur du känner och som kan hjälpa dig med redskap om hur du kan hantera det.

Om du har en partner så kan den personen också känna sig upprörd och känslosam med det som händer med er båda. Ibland kan partnern vara mer upprörd än vad du är, och behöver kanske också få stöd. Din stomiterapeut kan ordna med stöd åt din partner när ni är på sjukhuset eller när ni kommit hem. Om du har haft känslomässiga problem tidigare , kan det vara ännu svårare att tackla din känslor nu, du ska inte försöka göra det ensam,  då är det viktigt att du pratar med din läkare eller stomiterapeut.

Då förbanden är vattentäta kan du duscha eller bada. Kom bara ihåg att hettan från vattnet kan påverka klistret på hudplattan (1dels påsar) eller på basplattan (2dels-system).

Om du väljer att behålla påsen på när du tvättar dig kom då ihåg att täcka över filtret på påsen för att behålla effektiviteten. Var beredd på att om du väljer att duscha eller bada utan påse kan det komma ut avföring okontrollerat. I vilket fall undvik att använda produkter såsom dusch gel eller bubbelbad då de lämnar en oljig hinna på huden som gör det svårare för bandaget att sitta fast ordentligt. Detta kan möjligen leda till irritation på huden.  Välj produkter med neutralt PH, att föredra är produkter utan parfym och färgämnen.

Ja!! Hursomhelst direkt efter operation kan du känna dig mest bekväm i löst sittande kläder då din mage kan kännas svullen och du kan fortfarande känna dig lite öm. Det kommer att lägga sig dom närmaste månaderna, efter det kommer du kunna använda dom kläderna du önskar med en stomipåse som är perfekt dold under dina kläder. Du kan känna dig lite osäker i början när du återgår till dina vanliga kläder som du brukar ha, men oro dig inte, det är helt normalt.

Med tiden när du återgått till din vanliga utstyrsel kommer oron att lägga sig gradvis. Du kan känna dig lämpad för en gördel som är skräddarsydd. Du skall kunna använda tighta kläder och badkläder. Fråga din stomiterapeut för råd om vilken minipåse som passar dig bäst.

Var inte rädd för att tala med din stomiterpaeut om råd av klädval eller andra klädrelaterade frågor. Om din operation utfördes akut eller om din stomi inte blev märkt innan operationen kan några mindre justeringar behöva göras i midjan. Återigen, tala med din stomiterapeut för råd.

Att ha en kolostomi skall inte hindra dig från att resa men du behöver vara lite mer förberedd innan för att säkerställa att allt går som det ska. När du bestämmer dig för att resa bort för första gången efter operationen kom ihåg att vara försiktig. Börja med att vara borta en weekend eller åk tillbaka till ett ställa som du varit på tidigare och som känns familjärt där du kan slappna av.

Syftet med din första resa skall vara att bygga upp ditt självförtroende!

Följande få ”guidelines” hjäper dig att resa med en lugnt sinne:

• Checka av att du har en adekvat försäkring, som täcker oförutsedda händelser/sjukdomar.
• Säkerställ att du har adekvata toalettfaciliteter där du skall bo.
• Planera din bästa möjlighet att byta eller tömma stomipåse.
• För längre resa eftersänd stomipåsar i förväg till ditt resmål eller begär att få dom skickat till den adressen du skall bo på.
• Ta med några tömbara påsar om du skulle få diarre.
• Minipåsar kan vara bra att ha med om du skall simma eller sola. Dom flesta standardsortiment har även minipåsar som kan passa dig. Hör efter med din stomiterapeut för råd.
• Dela upp förrådet på påsar mellan handbagage och vanligt bagage ifall du skulle bli av med något av dom.
• Undvik alkohol och berusande drinkar på planet och drick ordentligt med vatten.
• För att undvika att släppa väder under flygresan, drick yoghurt dagligen och undvik jästa livsmedel.
• Om det lokala dricksvattnet bör undvikas , undvik även sallad och isbitar.

Förebered en necessär:

1. Sax
2. En ny stomipåse
3. En soppåse och några torra kompresser
4. Klädnypa att fästa dina kläder i när du byter påse
5. En liten förpackning med blöta tvättlappar (om du hamnar i en situation där det inte finns tillgång till vatten)
6. Hudskyddande wipes (om du brukar använda det)

Det finns inga själ till varför din stomi skulle hindra dig från att återgå till arbetet igen (såvida inte din läkare eller stomiterapeut avråder dig av specifika skäl).

Innan du återgår till ditt arbete bör du tänka på några praktiska saker. Till exempel, hur du skall byta och tömma din stomipåse på toaletten på arbetet. Tänk på den tiden du behöver, tillbehören du bör ha med dig, finns det någon toalett som är bäst lämpad, ex en större med mer utrymme, en hylla, ett fönster, eller kanske en toalett som används lite. Om du har lång resväg till arbetet, finns det någon toalett på vägen du kan använda om du skulle behöva tömma din påse. Genom att vara förberedd blir det också mindre oro för dig. Tänk också på vem du skulle kunna tänka dig att berätta för och hur mycket du vill att dom skall veta. Kom ihåg att ingen annan än din arbetsgivare behöver veta om du inte själv väljer att berätta det för någon annan. Beslutet är ditt.

Om du känner dig orolig för att återgå till ditt arbete, hör med din arbetsgivare om du kan börja på deltid. Börja med att bara jobba på förmiddagen, eller kanske bara på eftermiddagar, eller vissa dagar i veckan. Prata med din arbetsgivare om vad som känns bäst för dig. Dom flesta klarar av att återgå till sitt arbete inom 3 månader beroende på deras operation och arbete.

Innan du återgår till arbetet igen, kontrollera med dom personer som bestämmer på arbetet att ditt arbete är komptibelt med din stomi. (fysiska krav, behov, hur arbetsplatsen ser ut….)

På samma sätt som du kan duscha och bada hemma med din stomipåse kan du lika enkelt gå och bada, antingen i en pool eller i havet, utan rädsla över läckage. Undvik att stanna i badet längre än 30 minuter.

Att träna och bibehålla en hälsosam livsstil är inte omöjligt med din kolostomi, långt ifrån! Snarare är det en nyckelfaktor för tillfrisknande och hjälper dig att återfå ditt självförtroende.

Hursomhelst så måste du starta din träning progressivt för att inte överbelasta din stomi för mycket, särskilt direkt efter operation. Undvik tunga lyft då dina buk har blivit mer ömtålig genom stomin också. Simma, cykla, vandra, åka skidor, rida uppmuntras starkt. Undvik sporter som sätter stor press på buken såsom styrketräning, rodd, kampsporter eller rugby som kan skada din stomi.

Glöm inte bort att ägna dig åt den sport du gillar.

Tips: Att använda gördel eller bälte kan ibland vara användbar i olika situationer.

Barn behöver ett öppet klimat, du måste prata med dom och förklara situationen på ett så enkelt sätt som möjligt. Det är viktigt att dom inte upplever känslan av att du döljer något för dom, då förställningen oftast kan upplevas mycket värre än verkligheten.

Att berätta att du har en stomi behöver inte innebära att du måste visa den! När det kommer till dina närstående är det upp till dig att avgöra om det känns nödvändigt att prata om. Det är du som lever med din stomi, du har valet att prata om det eller inte. Det kommer kännas helt naturligt med vissa du känner och mindre naturligt med andra personer. Tala om din stomi med din partner på ett lugnt och öppet sätt för att få grep om det finns någon rädsla som han eller hon känner.

Glöm inte bort att du har genomgått en stor operation och det är därför inte konstigt att du känner dig orolig inför hur din partner kommer att uppleva att du har fått en stomi. Det kommer ta tid för er båda att vänja er till dom nya förändringarna och för din kropp att läka.

Fysisk kommer du kanske inte uppleva att du kan slappna av och njuta av en intim relation under en period framåt. Hur lång tid du behöver beror på hur länge du varit sjuk innan operationen, omfattningen av operationen och behovet av annan vård efter operationen.

Det är normalt att minskad sexlust gör bägga parterna oroliga. Därför är det viktigt att ni pratar med varandra om detta så det inte leder till en massa missförstånd.

Mycket stöd kan finnas att hämta hos din nära och kära. Om närvaron av din stomipåse känns som ett problem för dig, tala med din stomiterapeut som ge dig olika förslag, någon kanske kan hjälpa dig. Du kan också fundera på att själv utsmycka en egen stomipåse.

Du måste vara beredd att diskutera alla typer av problem med din stomiterapeut så att hon kan hjälpa dig. Hennes råd kan ta olika former. Hon kan ge dig praktiska råd som att ändra sexuell ställning i sängen, eller använda lubrikationsmedel om du känner dig torr eller att du känner dig obekväm. Det finns även flera andra specialister som hon kan rekommendera till dig om hon tror att deras råd kan vara bra. Du kan också själv söka eller remittera dig till andra instanser såsom sexterapeut eller lokal familjeplaneringsenhet.

Om du har en partner med samma kön, så kan du prata med din stomiterapeut om oro och ängslan du känner så hon kan hänvisa dig till rätt person. Du kan naturligtvis även söka hjälp på dessa instanser direkt själv.

Om du inte har en partner för tillfället, men känner dig orolig över hur du skall introducera att du har en stomi för någon i framtiden, prata med detta med din stomiterapeut eller någon annan perons ex patientförening för stomiopererade personer. Detta kan vara en ängslig period och då vi inte kan ge några specifika råd på denna webbsida, finns din stomiterapeut alltid tillgänglig att diskutera detta med dig mer i detalj.

När det gäller preventivmedel kommer du troligen ha möjlighet att fortsätta med det du tidigare haft. För mer information kring detta, tala med din läkare för rådgivning.

Bara för att du har en ileostomi innebär det inte att du inte kan bli gravid och föda barn. Många kvinnor har haft en lyckad okomplicerad graviditet efter sin operation. I många fall har kvinnor haft flera födslar efter genomgången stomioperation. Hursomhelst är det klokt att vänta ungefär ett år efter operation att bilda familj, dels ger det dig tid att läka efter operationen, och även återhämta dig psykiskt.

Om du har frågor, tala med en stomiterapeut.